Därför kan svårt sjuka barn fira jul med sina familjer

FOTO: MATS LEDERHAUSEN

För 25 år sedan invigdes det första Ronald McDonald Huset, där svårt sjuka barn får en fristad tillsammans med sina familjer. –   När ett barn blir sjukt blir hela familjen sjuk. Vi hade själva välkomnat ett sådant ställe när jag förlorade min syster, säger Mats Lederhausen.

När Paul och Iréne Lederhausens dotter Erica var ett år fick de reda på att hon drabbats av den livsfarliga lungsjukdomen cystisk fibros. Därefter väntade år av ständiga sjukhusbesök. 16 år ung dog Erica Lederhausen en höstdag 1976 på Huddinge sjukhus. Att inte ständigt kunna vara nära sin dotter under den långa sjukdomsperioden var något som länge plågade hela familjen Lederhausen. Samtidigt hade stamcellsforskaren och blivande professorn i transplantations-immunologi Olle Ringdén försökt få anslag från landstinget för att bygga ett patient- och anhörighus på Huddinge sjukhus, enligt amerikanskt mönster.

–        Vi tog emot patienter från hela Sverige för stamcellsoperationer. Tyvärr fanns inga pengar. Min granne Kenneth Lagström jobbade på McDonald’s och berättade av en slump om planerna för ett Ronald McDonald Hus i Sverige, men hittills hade alla sjukhus nobbat. Slumpen gynnade oss, berättar Olle Ringdén.

Iréne Lederhausen – perfekt ledare

Sjukhusdirektören på Huddinge gav klartecken. Sedan rullade hjulen snabbt. Kenneth Lagström pratade med McDonald’s vd Paul Lederhausen som föreslog att hustrun Iréne, som nu hade utbildat sig till sjuksköterska och arbetade på Riksförbundet Cystisk fibros, skulle bli en perfekt ledare för projektet.

Äntligen fanns en möjlighet att på bästa sätt hjälpa anhöriga med något som hennes egen familj själva hade haft behov av.

1990 grundade Iréne och Paul Lederhausen Ronald McDonald Barnfond i Sverige, och tre år senare byggdes det första Huset i Huddinge. 25 år efter starten finns sammanlagt fem Ronald McDonald Hus i Sverige och till dags dato har man tagit emot över 200 000 familjemedlemmar. Husen ligger alla i anslutning till sjukhusen men ska kännas mer som ett hem för familjerna – helt utan sjukhusinslag.

–        Det var den idag 93-åriga barncancerläkaren Audrey Evans, medgrundare till Ronald McDonald House Charities, som öppnade första huset 1974 i Philadelphia. Hennes enkla tes löd: När ett barn är sjukt är familjen sjuk. Sådana sjukdomar påverkar hela systemet – familj, vänner, alla, säger Mats Lederhausen från Chicago där han bor sedan många år och bland annat sitter i huvudstyrelsen för RMHC, Ronald McDonald House Charities.

Livet existerar i vardagen

Mats Lederhausen menar att det är just omvårdnaden som kanske är det mest läkande eftersom det är där, i det vardagliga, som själva livet existerar: Vad man äter efter att kommit hem från sjukhuset. Om ens partner förlorar jobbet eftersom sjukdomstiden har varit så tuff. Hur det glömda andra syskonet ska hinna göra läxorna …

Mats var själv bara 12 år när hans syster gick bort i den svåra lungsjukdomen.

–        Det är så enormt mycket som händer när sådana här tragedier uppstår, och självklart är det ett stort garn att nysta i. Jag har gått i terapi länge och har funderat mycket. En stor del av min karriär har jag ägnat åt hur företag kan göra mer gott. Många frågar var det kommer ifrån. Jag brukar svara att jag inte vet. Men det är klart att det har påverkat min själ djupt att det var jag som blev syskonet som ”vann” i livslotteriet. Det är ett sår som aldrig kommer att läka. Samtidigt hade vi nog aldrig skapat Ronald McDonald Barnfond utan Erica.

Vad hade det betytt för din familj om Ronald McDonald Hus funnits när ni behövde det?

–        Hmm, det är en mycket bra fråga. De gånger hon var på sjukhus hade det helt klart underlättat. På den tiden var Ericas sjukdom inte särskilt långvarig på sjukhus. Men fler och fler av cystisk fibros-patienterna lever mycket längre idag, tack vare mer kunskap, bättre mediciner och i vissa fall lungtransplantationer. Mammas och pappas djupa kärlek för de här Husen är otvivelaktigt påverkat av deras medkänsla för andra föräldrar med sjuka barn. Men också att de förstod hur mycket det kunde underlätta.

 Hur tycker du att Husen har utvecklats under de här 25 åren?

–        Då var jag relativt nykläckt chef för McDonald’s Sverige. Jag ser tillbaka på de här åren med en cocktail av mycket stolthet, glädje och kärlek – men också med sorg och mycket jobb. Den övergripande känslan är dock att jag är väldigt, väldigt stolt över vad vi åstadkommit i Sverige med Ronald McDonald Barnfond. Och för mig finns förstås en extra personlig del som handlar mycket om min mamma, som nyligen gick bort, och hennes roll. Men familjen fortsätter att vara involverad. Pappas hjärta och engagemang är starkt rotat i Ronald McDonald Barnfond och jag själv är mycket aktiv, framför allt på global nivå.

–        Min mellersta dotter har just börjat arbeta på McDonald’s huvudkontor här i Chicago. Pappa var mycket rörd när han förstod att hon skulle bli tredje generationen. Barnfonden är verkligen en röd tråd inom vår familj.

I dag är en av Ronald McDonald Barnfonds viktigaste uppgifter att samla in pengar för att kunna bygga ut och bygga fler Ronald McDonald Hus nära sjukhusen.

–        Det finns 366 hus runt om i världen i dag. Och jag kan bara säga att det här är en idé som verkligen fungerar bra. Totalt samlas det in runt 600 miljoner dollar om året till förmån för barn och deras välmående. Därmed är det här en av världens största välgörenhetsorganisationer. Det är det inte många som vet, men vi gör inget större väsen av det, säger Mats Lederhausen.

Artikeln är skriven av Expressen/Bonnier Lars Collin.