Hemkänslan och gemenskapen är det viktigaste för familjen Uckerman

Ingen önskar att deras barn ska behöva växa upp i sjukhusmiljö. Men för familjen von Uckermann har akuta operationer långt hemifrån blivit en del av vardagen. Då har Ronald McDonald Hus erbjudit något de inte hade kunnat hitta på det lyxigaste av hotell – hemkänsla och gemenskap.

I Sennan, 15 kilometer norr om Halmstad, bor familjen von Uckermann. Mamma Victoria är advokatsekreterare på en advokatbyrå, och pappa Håkan jobbar på Halmstads Energi och Miljö. Det äldsta barnet, Konrad, fyller fem år i maj och älskar djur och grävmaskiner, medan lillebror Baltzar är en busig 1,5-åring. Men ända sedan Konrad var bebis har familjen fått vänja sig vid att när som helst tvingas packa in sig i en bil och köra upp till Göteborg och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Det är bara där Konrad kan få den specialistvård han behöver. På knappt fem år har han genomgått runt 30 operationer.

– Konrad har flera olika diagnoser, men det som har varit mest krångligt för honom är att han har hydrocefalus – vattenskalle. Och shunten som ska få bort vätskan från hjärnan krånglar jämt för honom. Skulle man lägga ihop all tid vi har bott i Göteborg tror jag att det blir nästan två års sjukhustid, berättar Victoria von Uckermann.

Hon minns tydligt första gången de kom till Ronald McDonald Hus. Konrad var nio månader gammal och familjen hade åkt upp till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för hans andra operation. Victoria och Håkan hade bott på sjukhuset i flera veckor när de erbjöds att flytta in i Huset.

– Vi gick dit en kväll genom en snöstorm. Det var inte alls långt, men det var fantastiskt att komma fram till det här stora, fina huset. Jag kommer verkligen ihåg känslan av att få sova i en vanlig säng efter att ha sovit i sjukhussängar i flera veckor. Att få byta från allt som sjukhuslivet innebär var bättre än det lyxigaste hotellet jag någonsin bott på, berättar Victoria.

Förutom att erbjuda en fristad från sjukhusets pipande maskiner har Huset blivit en plats där Victoria och Håkan kan träffa andra familjer med liknande erfarenheter. Genom kontakten med andra föräldrar som bor på Huset har Victoria både hittat nya vänner och kunnat ge välbehövlig stöttning till andra föräldrar som är där för första gången.

– Vår son har opererats så himla många gånger, så jag vet exakt hur det känns. Och sedan är det alltid så skönt att prata sjukhusspråk med andra vuxna som inte jobbar på sjukhuset. Även om jag har många vänner kan de inte alltid riktigt förstå när jag pratar om olika procedurer. För mig har det varit en jättestöttning och jag har hittat jättemånga vänner som jag fortfarande håller kontakt med, säger Victoria.

För ett och ett halvt år sedan förändrades livet ännu en gång för Victoria och Håkan. Konrad fick en lillebror – Baltzar. Och med två små barn var de tvungna att ta hänsyn till två personers unika behov. Ibland fick en förälder stanna hemma med Baltzar medan den andra var med Konrad på sjukhuset. Men det var ingen lösning som passade familjen i längden.

– Det är ändå över 1,5 timmes bilfärd mellan Sennan och Göteborg. Det känns inte bra att vara så långt bort från Konrad i akuta lägen. Jag klarar inte av att vara ifrån något av barnen mer än ett par dagar, säger Victoria.

Då blev Ronald McDonald Hus en räddning. Huset gav hela familjen en möjlighet att vara nära Konrad, samtidigt som lillebror Baltzar kunde leka med jämnåriga i Husets olika lekrum.

– Nu kan vi ha familjelivet samtidigt som vi har sjukhuslivet. Och nu har vi bott där så många gånger så nu känner vi all personal, så det är lite hemkänsla för oss att komma dit också, säger Victoria.

Vad som från början var en efterlängtad säng och dusch för Victoria och Håkan har med åren blivit mycket mer än så. För familjen von Uckermann har Huset blivit ett litet andrum mitt i all oro. Och Victoria vill särskilt lyfta Husets personal som viktiga stöttepelare i vad som annars kan vara en osäker tillvaro.

– De blir verkligen en del av ens liv när man är där. Huset är fantastiskt, men det är människorna som jobbar där som gör att man får en så stark, varm hemmakänsla när man är där, säger Victoria.